Dr. James Downar

J’ai été dans des situations de fin de vie où les membres de la famille ont apporté des « margaritas » et où nous avons organisé une fête sur la plage pour une personne mourante puisque c’était ce qu’elle avait toujours souhaité.

1. Pouvez‑vous m’en dire plus sur le travail que vous accomplissez maintenant?

Le temps que je consacre à la clinique à l’Hôpital général de Toronto est divisé entre l’unité des soins intensifs et le service de consultation en soins palliatifs. J’occupe également un poste de professeur à la University of Toronto et mon travail y est grandement consacré au domaine de l’éducation. Je forme les résidents à parler des objectifs de soins et d’autres enjeux qui sont pertinents à une situation de fin de vie.

2. Comment vous êtes‑vous retrouvé à travailler avec des soins palliatifs?

C’est une drôle d’histoire. Lorsque j’ai été accepté à l’école de médecine, il y avait un programme de mentorat visant à jumeler des étudiants à des médecins qui exerçaient. Alors, les responsables ont envoyé un formulaire demandant s’il y avait des domaines de la médecine qui m’intéressaient plus particulièrement et s’ils y en avaient qui ne m’intéressaient pas du tout. Je me souviens distinctement n’avoir inscrit que deux choses sur le formulaire : je ne voulais pas me retrouver en soins palliatifs et je ne voulais pas être jumelé à un psychiatre. J’ai évidemment été jumelé à un psychiatre et me voici en soins palliatifs.

Je suis allé à l’école de médecine tout  feu  tout flamme. Je voulais guérir des maladies et rendre la santé aux gens. Toutefois, lorsque vous commencez à soigner des patients dans un hôpital, il devient rapidement apparent que la vaste majorité des maladies pour lesquelles vous appliquez un traitement sont en fait incurables. Vous les gérées au mieux et vous ne pouvez souvent même pas y arriver. Vous sentez souvent que vous rendez vos patients très mal à l’aise et que vous leur faites du mal lorsque vous essayez de traiter ou de guérir une affection qui ne peut l’être. Je me suis rendu compte après un moment que certaines de mes expériences les plus enrichissantes étaient celles où tout ce que je pouvais faire, c’était de rendre les patients le plus à l’aise possible, avoir une bonne conversation avec eux et les aider à gérer leur maladie.

Je me souviens que lorsque je faisais ma résidence, je quittais le travail après une journée passée aux soins palliatifs avec un grand sourire et le sentiment d’avoir accompli une bonne journée de travail. Je n’ai eu à ressentir cette satisfaction que quelques fois avant de me rendre compte que c’était ce que je voulais faire dans la vie.

3. Quitter le travail avec un grand sourire ne fait pas partie des croyances de la plupart des gens lorsqu’ils pensent aux soins palliatifs…

Ah! mon Dieu, non! Certaines personnes ont une perception négative des soins de fin de vie. Elles s’imaginent que vous vous occupez de personnes qui vivent leurs dernières heures et que tout le monde pleure. Je ne veux pas paraître sans cœur lorsque je dis ça, mais dans la plupart des cas, les gens n’ont pas le choix entre vivre et mourir. Par contre, ils ont presque toujours le choix sur la façon dont ils vont mourir. J’ai été dans des situations de fin de vie où les membres de la famille ont apporté des « margaritas » et où nous avons organisé une fête sur la plage pour une personne mourante puisque c’était ce qu’elle avait toujours souhaité. Ce que j’essaie de dire, c’est que la mort est inévitable et si vous êtes en mesure d’accepter ce fait et de bien l’accepter, alors vous n’avez pas de raison d’être déprimé.

4. Quels sont les principes derrière des soins palliatifs de qualité?

D’abord et avant tout, vous devez être en mesure de porter attention à tous les symptômes ressentis par le patient et de les gérer. Vous devez également avoir de bonnes compétences en communication pour faciliter la planification des soins à venir et vous devez être en mesure de soutenir les patients et leur famille alors que l’état de ces derniers s’aggrave et que le fardeau du soutien retombe davantage sur les épaules de la famille. Enfin, vous devez mettre en œuvre ce que vous avez planifié. De nombreuses fois, vous pourrez voir des gens se retrouver en soins palliatifs et devenir frustrés ou abattus à un certain moment pour une raison ou une autre. Vous devez prodiguer les soins prévus.

5. Quelle est l’importance de la communication dans les soins palliatifs?

La communication entre les médecins, les patients et les membres de la famille est essentielle. Cet élément semble facile à obtenir, mais il est vraiment très difficile et il ne s’obtient souvent pas aussi bien que cela pourrait l’être. Souvent, les patients et les membres de la famille ne comprennent pas bien ce qui se passe avec les soins et parfois, les médecins ne savent pas qu’il se passe quelque chose dans la vie d’un patient. Alors, transformer des faits et des valeurs en un plan peut être très difficile. Par exemple, vous pourriez savoir que le patient est atteint d’une maladie incurable et que sa priorité, c’est sa qualité de vie. Par contre, vous pourriez tout de même commencer des traitements brutaux, ce qui entraînerait des admissions répétées à la salle d’urgence et le patient finirait par se retrouver dans une situation de maintien des fonctions vitales avant d’avoir eu  la chance d’exprimer son désir de ne pas avoir recours à ce type de procédure. Il y a de nombreuses avancées importantes au niveau technologique et des soins en ce moment, mais ces avancées offrent des avantages progressifs. Ce qui aurait le plus de répercussions sur notre système de soins de santé en ce moment, c’est simplement d’avoir la possibilité d’être sur la même longueur d’onde que notre patient et de transformer cette occasion en un plan de soins.

6. De quelle façon votre approche des soins change‑t‑elle au fur et à mesure que le cancer progresse?

Mon approche ne changera pas nécessairement, mais ce que je fais pour un patient peut changer. Mon rôle est de toujours soutenir le patient et d’essayer de m’assurer que les soins que je prodigue s’harmonisent avec ses valeurs. Ce que je veux dire, c’est que lorsqu’une personne reçoit un diagnostic de cancer, et qu’il y a des options de traitement, elle voudra, comme la plupart des gens, profiter de ces options, bien sûr, et nous désirons qu’elle obtienne le résultat désiré. Par contre, je mets l’accent sur la gestion des symptômes et sur la planification pour l’avenir. Lorsque la maladie a trop progressé et que le patient ne répond plus aux traitements, alors je pourrais avoir une discussion plus franche sur le bien‑fondé de continuer les traitements en me basant sur les risques et les bienfaits. Vous ne voulez pas que la personne prenne des médicaments ou mette en œuvre un plan qui n’offre pas de possibilités réalistes de lui fournir le résultat désiré. C’est mon rôle d’aider cette personne à atteindre son objectif. Puis, à la toute fin de sa vie, la gestion des symptômes occupe une place centrale et la planification se retrouve en arrière‑plan. À ce moment, mon rôle est de soutenir le patient et les membres de sa famille.

7. Quelles sont les cinq choses par excellence que les médecins, les patients et leurs familles devraient savoir à propos des soins palliatifs?

1) Le choix des soins palliatifs n’est pas un choix entre la vie et la mort, c’est un choix sur la façon dont vous désirez passer le reste de votre vie.

2) Vous n’avez pas à choisir entre la durée et la qualité de vie. En fait, des études montrent que lorsqu’une personne est atteinte d’une maladie à un stade avancé, les soins palliatifs vont non seulement améliorer sa qualité de vie, mais ils peuvent même en améliorer la durée – ils ne la raccourcissent certainement pas.

3) En parler fait du bien. De nombreuses personnes croient que parler des mauvaises nouvelles est une mauvaise chose et que cela peut faire du mal à une personne de savoir qu’elle est mourante. En fait, c’est tout le contraire. Lorsque la communication est bien faite, elle enlève un poids des épaules du patient et c’est une bonne chose pour lui.

4) Les soins palliatifs, c’est surtout une question de vie : personne ne vie éternellement. L’objectif du traitement médical, c’est d’essayer de vous donner une bonne qualité de vie aussi longtemps que possible. Pour vous, par contre, l’objectif devrait être d’essayer de vivre votre vie aussi bien que possible. À la fin de votre vie, n’ayez pas de regrets à propos des occasions que vous n’avez pas saisies ou des choses que vous n’avez pas dites. Les cas les plus tragiques portés à ma connaissance sont lorsqu’une personne meurt du cancer sans avoir eu la possibilité de faire accepter sa fin à des membres de la famille ou de laisser un héritage comme des lettres ou des histoires qu’elle désirait raconter aux gens. C’est vraiment ce que sont les soins palliatifs, essayer de vous donner l’occasion de le faire.

8. Quelles sont les cinq choses par excellence que les médecins devraient savoir à propos des soins palliatifs et qu’ils ne savent pas déjà?

1) Chaque médecin peut et devrait prodiguer des soins palliatifs. La gestion des symptômes, la participation à une bonne planification et à la communication et l’offre d’un bon soutien au patient devraient faire partie de votre ensemble de compétences.

2) Les patients veulent parler des soins en fin de vie. Ils veulent discuter de la gestion des symptômes et de la planification de l’avenir. Dans de nombreux cas, ils veulent discuter davantage de ces sujets que des options de traitement. Ils attendent de nous que nous les soulevions, alors n’hésitez pas en pensant que les patients et les membres de leur famille ne veulent pas s’en occuper ou qu’ils ont peur du sujet. Ils seront anxieux, mais cela ne signifie pas qu’ils ne veulent pas en discuter.

3) Il faut du temps pour établir une bonne communication, mais passer du temps à communiquer franchement en sauve beaucoup au bout du compte. De nombreux médecins diront qu’ils veulent avoir une bonne conversation avec leurs patients, mais qu’ils n’ont simplement pas le temps de le faire. Mon contre‑argument est que si vous passez un peu plus de temps avec votre patient afin d’établir un bon modèle de communication entre vous deux, vos rencontres suivantes permettront d’accomplir beaucoup plus de choses en moins de temps puisque vous aurez pris le temps d’établir une relation et que le patient saura qu’il a été entendu.