Dr. Sandy Buchman«Prendrez vous soin de moi? Je suis malade et la maladie est à un stade trop avancé.» Le Dr Sandy Buchman, médecin au Temmy Latner Centre for Palliative Care, décrit les principes régissant les bons soins palliatifs et les sept choses essentielles que les médecins, les patients et leur famille devraient savoir, mais qu’ils ne savent probablement pas.

1. Vous êtes devenue médecin en 1981. À quoi ressemblaient les soins palliatifs à cette époque et comment ont‑ils changé au fil des ans?

Lorsque j’ai commencé comme médecin de famille, je n’avais jamais appris ce qu’était une approche en soins palliatifs. Pour moi, ce type d’approche n’existait pas. Puis, à la fin de 1984, mon premier patient atteint du VIH est venu me consulter. Même si le SIDA n’avait pas encore été identifié, tout le monde dans la communauté médicale savait qu’il s’agissait d’une maladie terminale.

Il est venu me voir à mon cabinet à Mississauga et il m’a demandé : « Que pouvons‑nous faire? »

« J’ai entendu dire qu’il y avait une clinique qui ouvrait ses portes au centre‑ville de Toronto. Je vais vous y adresser, » que je lui ai répondu.

« En savent‑ils plus que vous? », m’a‑t‑il demandé.

Je lui ai dit que les médecins là‑bas n’en savaient probablement pas plus que moi. Il m’a regardé et il m’a demandé : « Prendrez‑vous soin de moi? Je suis malade et la maladie est à un stade trop avancé. »

Je lui ai répondu : « Bien sûr. »

Je ne pouvais abandonner mon patient. Je ne connaissais rien à propos du VIH. Personne ne savait quoi que ce soit. Je n’y connaissais rien en soins palliatifs non plus. Par contre, je n’avais qu’environ 29 ans à cette époque, j’étais encore jeune et je commençais à apprendre. J’ai suivi une formation sur la façon de prodiguer des soins palliatifs. Je me suis fait connaître dans ma communauté et j’ai commencé à recevoir des recommandations pour des soins palliatifs.

Depuis cette époque, les soins palliatifs ont grandement évolué. Aujourd’hui, ces soins sont dans la mire de la plupart des Canadiens et c’est une discipline appuyée par de la recherche, des données et des lignes directrices. Nous travaillons maintenant en équipes interprofessionnelles et nous désirons satisfaire les besoins des patients et de leur famille d’une façon qui améliore leur qualité de vie et leur expérience de la mort. Nous avons encore à faire, mais nous avons fait beaucoup de chemin.

2. Que pouvez‑vous faire pour les patients aujourd’hui que vous ne pouviez faire à l’époque?

C’est comme le jour et la nuit. Lorsque j’ai commencé dans le domaine des soins palliatifs, j’étais seule. Je n’avais pas d’équipe communautaire. Il n’y avait aucune coordination des soins. Il n’y avait aucun centre de soins palliatifs où envoyer mes patients. Soit ils mourraient chez eux, soit ils mourraient à l’hôpital. Je n’avais pas d’infirmière communautaire pour m’aider. À cette époque, nous avions accès à de la morphine. Maintenant, je peux organiser pratiquement n’importe quoi : des pompes pour injection d’analgésique, de l’équipement particulier pour la maison comme des lits d’hôpitaux, des travailleurs de soutien personnels ou des bénévoles.

3. De quelle façon votre rôle de médecin en soins palliatifs évolue‑t‑il au niveau des soins donnés à un patient?

Les soins palliatifs devraient réellement commencer au moment du diagnostic. Ce que je veux dire, c’est que nous devrions offrir une gestion de la douleur et des symptômes ainsi qu’une planification des soins préalable. Nous devrions commencer à discuter avec les personnes à propos du fait que leur maladie pourrait limiter leur qualité de vie, même s’ils se rétablissent complètement.

Nous savons que procéder ainsi peut mener à de meilleurs résultats cliniques pour les patients. Cette façon de faire réduit le nombre d’admissions aux urgences et dans les hôpitaux parce nous pouvons agir de manière préventive.

Ce n’est tout de même qu’une minorité de patients qui ont réellement besoin d’un spécialiste en soins palliatifs. Habituellement, le médecin de famille peut prendre soin du patient et le médecin en soins palliatifs peut fournir une consultation. Au fur et à mesure que l’état de santé d’un patient décline, nous sommes de plus en plus mis à contribution en fonction des besoins.

4. Quels sont les principes derrière des soins palliatifs de qualité?

De bons soins palliatifs sont très orientés vers le patient et la famille. Vous traitez non seulement un patient, mais le cercle de ceux qui s’en occupe, ses amis et sa famille, constituent des membres très importants de l’équipe. Vous les incorporez aux soins. Vous prodiguez des soins qui sont axés sur les valeurs et les objectifs du patient. Vous lui donnez de l’autonomie et de la dignité. Je demande à chaque patient ce que je dois savoir pour prendre soin de lui. Je lui dis : « C’est vous le patron, d’accord? Je ne peux lire dans vos pensées. Vous devez nous aider à vous aider et devez communiquer cette information à votre famille afin que nous puissions vous prodiguer les soins les mieux adaptés pour vous. »

C’est aussi essentiel de ne jamais abandonner le patient. Il a besoin de savoir que peu importe comment les choses évolueront, nous allons le soutenir et nous allons l’aider à passer à travers cette épreuve. Nous établissons un lien de confiance, d’honnêteté et d’ouverture. Nous ne jugerons personne.

5. Quelle est l’importance des soins à domicile dans les soins palliatifs?

La plupart des Canadiens désirent rester chez eux le plus longtemps possible. Lorsque leur santé physique diminue, cela devient très difficile de se rendre dans une clinique ou dans un hôpital. Dans ce cas, les soins à domicile sont un énorme bienfait. Les patients les apprécient réellement, en particulier les personnes âgées ou les gens avec de jeunes enfants à la maison.

La possibilité de mourir à la maison, une chose que la majorité des Canadiens désirent, est rentable. En ce qui nous concerne, les professionnels de la santé, nous apprenons tellement de choses à propos de nos patients et de leur famille lorsqu’ils sont à la maison. Nous pouvons constater ce qui se passe réellement dans la famille – les gens adoptent généralement un comportement exemplaire lorsqu’ils sont à la clinique. Nous voyons la dynamique familiale et nous constatons ce qui est réellement important pour eux. Il peut s’agir de photographies accrochées aux murs ou de symboles religieux. Nous voyons également le type de ressources disponibles à la maison, à quel point la situation est chaotique et parfois, nous dirons que les soins à domicile ne sont pas la meilleure option.

6. Quelles sont les choses par excellence que les médecins, les patients et leur famille devraient savoir à propos des soins palliatifs?

1) Les soins palliatifs ne devraient pas seulement être fondés sur le pronostic. Nous avons tendance à nous concentrer sur ce point, mais l’approche des soins devraient dépendre des besoins particuliers du patient.

2) Les soins palliatifs sont consacrés à la vie et non à la mort. Ces soins servent à donner la meilleure vie possible au patient et à sa famille dans un contexte de maladie grave.

3) Les soins palliatifs ne servent pas seulement à prendre soin du patient, ils servent également à satisfaire les besoins de la famille.

4) Les soins palliatifs sont un exemple d’excellence en médecine. Les gens me disent souvent « ce sont les meilleurs soins que je n’ai jamais eus. » C’est comme cela que la situation devrait être. C’est réellement un exemple d’excellence en médecine puisqu’il s’agit d’une approche étudiée à fond. Elle aborde les enjeux physiques, émotionnels, psychologiques et spirituels.

5) Les soins palliatifs vont bien plus loin que la gestion de la douleur et des symptômes. Ils sont également axés sur la planification et la prise de décisions.

6) Les soins palliatifs ne visent pas seulement à améliorer la qualité de la vie. Certaines études ont démontré qu’ils peuvent également la prolonger.

7) Les soins palliatifs devraient commencer au moment du diagnostic et ils devraient être fusionnés aux traitements modificateurs de la maladie. Si le temps passe et que la maladie progresse, alors les soins palliatifs augmentent et les traitements modificateurs de la maladie diminuent.